Життя ціною у 2 мільйони 300 тисяч $

Спінальна м’язова атрофія — це спадкове генетичне захворювання, що вражає моторні нейрони у спинному мозку. Вони є керівними центрами організму та подають сигнали від мозку до м’язів і навпаки.  Захворювання передається від батьків до дитини за умови, якщо обидва мають зламаний ген. У такому випадку вірогідність його успадкування дорівнює 25%. Проявити себе СМА може в будь-якому віці — як у дитини, так і у дорослого, але який саме механізм є каталізатором цього процесу, науці наразі невідомо. Однак почути абревіатуру СМА можна доволі часто: в інтернеті, на телебаченні та навіть у метро сьогодні нерідко трапляються повідомлення про збори коштів на дороге лікування цієї хвороби. За так званий «укол життя», який може зупинити тяжкий розвиток діагнозу.

Допоможімо хлопчику Матвію, не будьте байдужі!
Реквізити для допомоги:
5457 0822 7451 3089 – ПриватБанк, Данилюк Олена (мама)
5375 4141 1687 8736 – MonoBank, Данилюк Олена (мама)

Ще кілька років тому це захворювання було невиліковним. Зараз урятувати малюка можна. У  2019 році розробники зареєстрували новий препарат – Золенгсма. Він замінює мутований або відсутній ген. Для одужання достатньо однієї ін’єкції. Здавалося б, усе просто: є чудо-препарат, здатний не лише врятувати життя новонародженого, а й повністю вилікувати його. Утім є одне «але» – його вартість за одну ін’єкцію  – $ 2,3 млн.

Є чудові новини: в Україні вперше закуповуватимуть найдорожчі в світі ліки дітей з СМА. У держбюджеті на 2022 рік передбачили 300 млн гривень на це. Проте чи вистачить цих коштів, щоб допомогти хоча б  одному малюку?

Оскільки таких хворих небагато, їхнє лікування коштує дуже дорого, не всі держави світу можуть собі дозволити фінансувати такі програми на 100%. До таких держав поки що належить і Україна.

В інших країнах уряди намагаються створювати програми допомоги хворим зі СМА та ведуть перемовини з виробниками щодо вартості такого лікування. Наприклад, використовують спеціальні договори керованого доступу  з виробниками таких ліків. За такими договорами, держави домовляються з виробниками про пільгові умови закупівлі,  тоді  виробник дає велику знижку на препарати.

Поки ж держава безсила, батьки та волонтери збирають кошти на ліки. Часу небагато. Дорогий препарат має потрапити в організм дитини до 6 місяців. Тільки тоді малюк матиме шанс на повноцінне одужання. Без ліків діти зі СМА приречені – на них чекає інвалідність, і лише частина зможе дожити до двох років.